ORGANIZACJE CZŁONKOWSKIE

Stowarzyszenia oraz fundacje członkowskie

Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia powstało w 2006 roku z inicjatywy rodziców pacjentów leczonych w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej CM UMK w Bydgoszczy. Dorota Korycińska jest współzałożycielem organizacji oraz Prezesem Zarządu Stowarzyszenia od 2012 roku.

Neurofibromatozy to nieuleczalne, rzadkie i ultrarzadkie choroby nowotworowe układu nerwowego o nieprzewidywalnym przebiegu oraz wielu potencjalnych objawach. Wiedza o tych schorzeniach jest niewielka, diagnoza trudna, a pacjenci obciążeni są dodatkowo brakiem rozwiązań systemowych w zakresie opieki medycznej.

W swoich działaniach Stowarzyszenie skupia się na informacji oraz edukacji, organizując sympozja oraz publikując na swojej stronie prezentacje, wykłady oraz inne materiały o neurofibromatozach. Dodatkowo, udziela wsparcia informacyjnego i emocjonalnego rodzicom małych pacjentów oraz dorosłym chorym stojących u progu diagnozy.

Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia zmierza do umocowania tej grupy pacjentów w systemie ochrony zdrowia w Polsce.

Stowarzyszenia oraz fundacje członkowskie

Fundacja OnkoCafe Razem Lepiej
Fundatorką i pomysłodawczynią Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej” jest Anna Kupiecka, która w 2010 roku zachorowała na nowotwór piersi, a w 2012 roku na portalu społecznościowym Facebook założyła grupę wzajemnego wsparcia pod nazwą „Fakraczki”, gdzie osoby dotknięte chorobą nowotworową dzielą się swoimi doświadczeniami zdobytymi w procesie leczenia.

Od 2014 roku Fundacja organizuje spotkania oraz warsztaty edukacyjne i terapie zajęciowe dla pacjentów w trakcie leczenia i po jego zakończeniu. Udziela wsparcia psychologicznego pacjentom i ich bliskim. Organizuje kampanie społeczne na temat: przeciwdziałania nowotworom, zdrowego stylu życia oraz wsparcia pacjentów onkologicznych. Akcje mają na celu zmianę postrzegania choroby nowotworowej w społeczeństwie. Fundacja prowadzi szkolenia z zakresu praw pacjenta i psychoonkologii oraz wykłady dla pracowników firm i instytucji o zdrowym stylu życia i zapobieganiu nowotworom.

Fundacja wydaje szereg poradników dla pacjentów, ich bliskich oraz zdrowej części społeczeństwa .  Prowadzi autorską audycję radiową „O raku przy kawie” w Radio Płock FM. Szeregi fundacji zrzeszają wolontariuszy i specjalistów, którzy, aktywnie działając, z oddaniem reagują na potrzeby pacjentów.
Strony: www.breastfit.onkocafe.pl, www.badajbiust.pl, www.prostatahistoria.pl, www.mundurniezbroja.pl

Stowarzyszenia oraz fundacje członkowskie

Fundacja Rak’n’Roll-Wygraj Życie
Fundacja Rak’n’Roll działa od 2009 r. Powstała z inicjatywy Magdy Prokopowicz, która po swoich doświadczeniach z chorobą onkologiczną chciała pomóc innym kobietom w podobnej sytuacji. Od początku celem fundacji było stworzenie nowej jakości w sposobie mówienia o raku, przełamywanie tabu związanego z tą chorobą, a także poprawa jakości życia chorych. Działania fundacji mają inspirować do pozytywnego myślenia, dostarczać przydatnych rozwiązań oraz zmieniać wizerunek choroby w szerszej świadomości społecznej.

W ciągu 10 lat istnienia zrealizowaliśmy wiele projektów, które pomogły przełamać schemat myślenia o raku i pomogły wielu osobom przejść przez chorobę w lepszy, godny sposób. Działalność Fundacji opiera się na pozytywnej energii, uśmiechu i radości życia.

Stowarzyszenia oraz fundacje członkowskie

Fundacja „Pokonaj raka”
Fundacja „Pokonaj raka” ma za zadanie pokazywać pozytywne aspekty walki z rakiem, przekonywać, że samo podjęcie walki o własne życie znacząco zwiększa szanse wyleczenia. Głęboko wierzymy, że doświadczanie choroby ma zarówno wymiar medyczny, jak i emocjonalny, a oba są w całym procesie zdrowienia niezwykle istotne.

Fundatorem, pomysłodawczynią i wykonawczynią autorskich projektów jest Katarzyna Gulczyńska. Po realizacji osobistego projektu – „Za każdą chemię – jeden szczyt”, który był wsparciem dla bliskiej osoby walczącej z nowotworem, powstała Fundacja. Katarzyna zdobywała kolejny szczyt należący do Korony Ziemi, wspierając pacjentów cyklicznie przyjmujących zalecane leczenie. Na raka chorują wszyscy mieszkańcy globu, stąd skojarzenie z symboliką najwyższych szczytów. Słowem kluczem są „raki”, które w górach ratują ludzkie życie, a rak jako choroba też może być szansą na życie pełne świadomości. Do dziś Fundacja zrealizowała czterdzieści autorskich projektów z udziałem pacjentów doświadczonych onkologicznie.

Katarzyna podejmuje działania na rzecz przełamania lęku osób, które chorują, wspiera zmianę ich sposobu patrzenia na życie oraz postrzeganie choroby. Jako alpinistka wie, że zdobycie szczytu jest ważne, ale najważniejsze jest ludzkie życie. Promuje aktywne postawy prozdrowotne poprzez badania profilaktyczne, aktywność fizyczną, świadome odżywianie, zdrowe nastawienie.

W Fundacji staramy się przełamywać własne ograniczenia, krzewimy wiarę, że tak naprawdę wszystko jest możliwe. Lepiej zapobiegać niż walczyć. Katarzyna otrzymała za swoją działalność wyróżnienie w konkursie Bizneswoman Roku 2015. Ambasadorem Fundacji jest Adam Bielecki, jeden z najlepszych himalaistów świata. Fundacja ma status OPP.

federacja onkologiczna

PARS – Polskie Amazonki Ruch Społeczny
Polskie Amazonki Ruch Społeczny to stowarzyszenie wywodzące się z dobrze znanej organizacji Amazonek, działającej na rzecz raka piersi. W 2009 r. postanowiliśmy pójść o krok dalej i stworzyć ruch społeczny skupiający pacjentów onkologicznych, zarówno kobiety jak i mężczyzn, a także wszystkich, dla których znacząca jest sytuacja polskiej onkologii. Polskie Amazonki Ruch Społeczny to platforma szerokiego dialogu i współpracy, której celem jest wywarcie pozytywnego wpływu na standard diagnostyki, leczenia i rehabilitacji wszystkich rodzajów nowotworów. Do tej pory inicjowaliśmy i wspieraliśmy akcje społeczne, profilaktyczne oraz edukacyjne związane między innymi z rakiem piersi, jajnika, skóry, wątroby, nerek, płuc oraz zdrowym stylem życia.  Łączymy edukację z możliwością realnego zadbania o swoje zdrowie fizyczne i psychiczne ułatwiając dostęp do określonych badań profilaktycznych, konsultacji medycznych oraz warsztatów i webinarów dotyczących radzenia sobie ze stresem.

Wierzymy, że wiedza i doświadczenia każdej osoby, która mierzy się z chorobą są cennym drogowskazem wyznaczającym kierunek naszej działalności. Wszyscy razem, niezależnie od miejsca zamieszkania, możemy mieć wpływ na korzystne zmiany w polskiej onkologii. Polskie Amazonki Ruch Społeczny jest poważnym partnerem w rozmowach z przedstawicielami administracji państwowej na różnych szczeblach oraz innych instytucji działających w systemie opieki zdrowotnej, proponuje rozwiązania systemowe, informuje o potrzebach chorych na nowotwory i należnych im standardach leczenia, pobudza do aktywności obywatelskiej w sferze polityki zdrowotnej. Nie jest to zadanie łatwe, ale przecież zwycięstwo kocha trud. Wspólnie możemy jemu podołać.

Jesteśmy obywatelami zjednoczonej Europy i mamy prawo domagać się równego traktowania w dostępie do właściwej opieki oraz nowoczesnych terapii medycznych, prawo burzenia barier systemowych.

Nasze stowarzyszeni jest otwarte i gotowe na nowych chętnych do działania.

Stowarzyszenia oraz fundacje członkowskie

Fundacja Onkologiczna Alivia
Fundacja Onkologiczna Alivia od ponad 9 lat dodaje odwagi pacjentom onkologicznym. Jej założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której w wieku 28 lat zdiagnozowano zaawansowanego raka. Wspólnie wspierają chorych i ich bliskich w trudnych sytuacjach oraz angażują ludzi zdrowych w działania na rzecz walki z rakiem.

Alivia daje chorym konkretne narzędzia i podpowiada sposoby ułatwiające dotarcie do informacji. Pomaga im gromadzić środki na nierefundowane przez NFZ leki, badania diagnostyczne, konsultacje medyczne, sprzęt ortopedyczny i środki opatrunkowe.

W ramach programu Skarbonka Fundacja przekazała już ponad 18 000 000 zł chorym na pokrycie wydatków związanych z leczeniem. Fundacja udostępnia też bezpłatnie serwisy www.onkomapa.pl i www.kolejkoskop.pl. Dzięki nim chorzy mogą znaleźć najlepiej oceniany ośrodek onkologiczny w okolicy, przyjaznego lekarza, a także wyszukać najkrótszą kolejkę do bezpłatnych badań diagnostycznych. W serwisie prostowraka.pl chorzy mogą znaleźć informacje o terapiach celowanych, a poprzez portal oncoindex.org dowiedzieć się, które terapie rekomendują naukowcy w poszczególnych rodzajach raka i które z nich są refundowane w Polsce.

Stowarzyszenia oraz fundacje członkowskie

Fundacja Omealife-Rak Piersi Nie Ogranicza
Fundacja OmeaLife powstała z myślą o młodych kobietach chorujących na raka piersi. Naszą misją jest udzielanie wsparcia emocjonalnego i merytorycznego chorym i ich najbliższym, współpraca z lekarzami i decydentami w celu poprawy jakości leczenia w Polsce oraz promocja działań profilaktycznych wśród osób zdrowych.

Organizujemy spotkania dla pacjentów, które pomagają im osiągnąć lepszą jakość życia tj. warsztaty z zakresu dietetyki, psychologii, pielęgnacji urody, spotkania motywacyjne z inspirującymi ludźmi. Bierzemy udział w polskich oraz międzynarodowych konferencjach, aby zgłębiać wiedzę na temat aktualnych metod leczenia raka piersi.

Jesteśmy twórcą i aktywnym administratorem forum pacjenckiego „Chirurgia piersi – nie jest mi obojętnie”. Uważamy, że świadomy pacjent jest wartością.