ORGANIZACJE CZŁONKOWSKIE
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia powstało w 2006 roku z inicjatywy rodziców pacjentów leczonych w Klinice Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej CM UMK w Bydgoszczy. Dorota Korycińska jest współzałożycielem organizacji oraz Prezesem Zarządu Stowarzyszenia od 2012 roku.
Neurofibromatozy to nieuleczalne, rzadkie i ultrarzadkie choroby nowotworowe układu nerwowego o nieprzewidywalnym przebiegu oraz wielu potencjalnych objawach. Wiedza o tych schorzeniach jest niewielka, diagnoza trudna, a pacjenci obciążeni są dodatkowo brakiem rozwiązań systemowych w zakresie opieki medycznej.
W swoich działaniach Stowarzyszenie skupia się na informacji oraz edukacji, organizując sympozja oraz publikując na swojej stronie prezentacje, wykłady oraz inne materiały o neurofibromatozach. Dodatkowo, udziela wsparcia informacyjnego i emocjonalnego rodzicom małych pacjentów oraz dorosłym chorym stojących u progu diagnozy.
Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia zmierza do umocowania tej grupy pacjentów w systemie ochrony zdrowia w Polsce.
Fundacja OnkoCafe Razem Lepiej
Fundatorką i pomysłodawczynią Fundacji „OnkoCafe – Razem Lepiej” jest Anna Kupiecka, która w 2010 roku zachorowała na nowotwór piersi, a w 2012 roku na portalu społecznościowym Facebook założyła grupę wzajemnego wsparcia pod nazwą „Fakraczki”, gdzie osoby dotknięte chorobą nowotworową dzielą się swoimi doświadczeniami zdobytymi w procesie leczenia.
Od 2014 roku Fundacja organizuje spotkania oraz warsztaty edukacyjne i terapie zajęciowe dla pacjentów w trakcie leczenia i po jego zakończeniu. Udziela wsparcia psychologicznego pacjentom i ich bliskim. Organizuje kampanie społeczne na temat: przeciwdziałania nowotworom, zdrowego stylu życia oraz wsparcia pacjentów onkologicznych. Akcje mają na celu zmianę postrzegania choroby nowotworowej w społeczeństwie. Fundacja prowadzi szkolenia z zakresu praw pacjenta i psychoonkologii oraz wykłady dla pracowników firm i instytucji o zdrowym stylu życia i zapobieganiu nowotworom.
Fundacja wydaje szereg poradników dla pacjentów, ich bliskich oraz zdrowej części społeczeństwa . Prowadzi autorską audycję radiową „O raku przy kawie” w Radio Płock FM. Szeregi fundacji zrzeszają wolontariuszy i specjalistów, którzy, aktywnie działając, z oddaniem reagują na potrzeby pacjentów.
Strony: www.breastfit.onkocafe.pl, www.badajbiust.pl, www.prostatahistoria.pl, www.mundurniezbroja.pl
Fundacja Rak’n’Roll. Wygraj Życie!
Fundacja Rak’n’Roll. Wygraj Życie! działa od 2009 r. Powstała z inicjatywy Magdy Prokopowicz, która po swoich doświadczeniach z chorobą onkologiczną chciała pomóc innym kobietom w podobnej sytuacji. Od początku celem fundacji było stworzenie nowej jakości w sposobie mówienia o raku, przełamywanie tabu związanego z tą chorobą, a także poprawa jakości życia chorych. Działania fundacji mają inspirować do pozytywnego myślenia, dostarczać przydatnych rozwiązań oraz zmieniać wizerunek choroby w szerszej świadomości społecznej.
W ciągu 10 lat istnienia zrealizowaliśmy wiele projektów, które pomogły przełamać schemat myślenia o raku i pomogły wielu osobom przejść przez chorobę w lepszy, godny sposób. Działalność Fundacji opiera się na pozytywnej energii, uśmiechu i radości życia.
Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS
Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS to stowarzyszenie wywodzące się z dobrze znanej organizacji Amazonek, działającej na rzecz raka piersi. W 2009 r. postanowiliśmy pójść o krok dalej i stworzyć ruch społeczny skupiający pacjentów onkologicznych, zarówno kobiety jak i mężczyzn, a także wszystkich, dla których znacząca jest sytuacja polskiej onkologii. Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny to platforma szerokiego dialogu i współpracy, której celem jest wywarcie pozytywnego wpływu na standard diagnostyki, leczenia i rehabilitacji wszystkich rodzajów nowotworów. Do tej pory inicjowaliśmy i wspieraliśmy akcje społeczne, profilaktyczne oraz edukacyjne związane między innymi z rakiem piersi, jajnika, skóry, wątroby, nerek, płuc oraz zdrowym stylem życia. Łączymy edukację z możliwością realnego zadbania o swoje zdrowie fizyczne i psychiczne ułatwiając dostęp do określonych badań profilaktycznych, konsultacji medycznych oraz warsztatów i webinarów dotyczących radzenia sobie ze stresem.
Wierzymy, że wiedza i doświadczenia każdej osoby, która mierzy się z chorobą są cennym drogowskazem wyznaczającym kierunek naszej działalności. Wszyscy razem, niezależnie od miejsca zamieszkania, możemy mieć wpływ na korzystne zmiany w polskiej onkologii. Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS jest poważnym partnerem w rozmowach z przedstawicielami administracji państwowej na różnych szczeblach oraz innych instytucji działających w systemie opieki zdrowotnej, proponuje rozwiązania systemowe, informuje o potrzebach chorych na nowotwory i należnych im standardach leczenia, pobudza do aktywności obywatelskiej w sferze polityki zdrowotnej. Nie jest to zadanie łatwe, ale przecież zwycięstwo kocha trud. Wspólnie możemy jemu podołać.
Jesteśmy obywatelami zjednoczonej Europy i mamy prawo domagać się równego traktowania w dostępie do właściwej opieki oraz nowoczesnych terapii medycznych, prawo burzenia barier systemowych.
Nasze stowarzyszeni jest otwarte i gotowe na nowych chętnych do działania.
Fundacja Onkologiczna Alivia
Onkofundacja Alivia od ponad 13 lat dodaje odwagi pacjentom onkologicznym. Jej założycielem jest Bartosz Poliński – starszy brat Agaty, u której w wieku 28 lat zdiagnozowano zaawansowanego raka. Ich doświadczenia stały się inspiracją do pomocy innym.
Alivia zapewnia chorym kompleksowe wsparcie merytoryczne i finansowe. Udostępnia bezpłatne portale internetowe takie jak: Oncoindex, Onkoskaner czy Onkomapa, które umożliwiają chorym podejmowanie świadomych decyzji dotyczących procesu leczenia. Od 2010 roku przekazała chorym na raka ponad 30 milionów złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia.
Fundacja Omealife-Rak Piersi Nie Ogranicza
Fundacja OmeaLife powstała z myślą o młodych kobietach chorujących na raka piersi. Naszą misją jest udzielanie wsparcia emocjonalnego i merytorycznego chorym i ich najbliższym, współpraca z lekarzami i decydentami w celu poprawy jakości leczenia w Polsce oraz promocja działań profilaktycznych wśród osób zdrowych.
Organizujemy spotkania dla pacjentów, które pomagają im osiągnąć lepszą jakość życia tj. warsztaty z zakresu dietetyki, psychologii, pielęgnacji urody, spotkania motywacyjne z inspirującymi ludźmi. Bierzemy udział w polskich oraz międzynarodowych konferencjach, aby zgłębiać wiedzę na temat aktualnych metod leczenia raka piersi.
Jesteśmy twórcą i aktywnym administratorem forum pacjenckiego „Chirurgia piersi – nie jest mi obojętnie”. Uważamy, że świadomy pacjent jest wartością.
Stowarzyszenie Na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl
Stowarzyszenie Na Rzecz Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl zostało utworzone w 2015 roku z inicjatywy oddolnej pacjentek onkologicznych jako odpowiedź na potrzebę wypełnienia luki w systemie opieki nad pacjentkami z nowotworami ginekologicznymi. Na bazie osobistych doświadczeń i przeżyć związanych z postawieniem diagnozy onkologicznej, postawiłyśmy sobie za cel, aby pomagać i wspierać inne kobiety mierzące się z nierównym przeciwnikiem, jakim niewątpliwie jest rak.
W swojej pracy postawiłyśmy na:
- współpracę ze specjalistami z rożnych dziedzin – w szczególności z ginekologami, chirurgami, onkologami, psychoonkologami, dietetykami, rehabilitantami, fizjoterapeutami, kosmetologami,
- wzmocnienie działań na rzecz optymalizacji dostępu każdej pacjentki do najnowszych metod leczenia,
- realizację działań z zakresu profilaktyki i zachowania czujności onkologicznej – w każdej grupie wiekowej kobiet,
- bezpośrednie wsparcie pacjentek ich bliskich (zamknięta grupa wsparcia, warsztaty stacjonarne ze specjalistami, webinary, akcje profilaktyczne, bezpłatne badania USG, poradniki).
Uważamy, że kluczowe jest uzyskanie wielopłaszczyznowego i interdyscyplinarnego wsparcia, łączącego wiedzę medyczną, dostępne zoptymalizowane leczenie oraz opiekę psychoonkologiczną na każdym etapie walki z chorobą: zarówno po postawieniu diagnozy, w trakcie radio i chemioterapii, pomiędzy poszczególnymi dawkami cytostatyków, jak również po zakończeniu leczenia onkologicznego. Nie ma złotego środka na traktowanie raka, czasami nie da się z nim współżyć w harmonii – ale od tego jesteśmy my! Edukujemy, wspieramy i podnosimy na duchu. Wiemy, że sytuacja każdej pacjentki jest indywidualna, a jej dobrostan jest w naszej pracy priorytetem. Pokazujemy, że w środowisku kobiet jest przestrzeń na wspólne działanie, dużo rozmawiamy z pacjentkami, dajemy im siłę i staramy się wychodzić naprzeciw ich potrzebom z nowymi pomysłami i projektami, skierowanymi głównie do pacjentek z nowotworami ginekologicznymi – rakiem jajnika, rakiem szyjki macicy, czy rakiem trzonu macicy.
Instagram: @niebieskimotyl_stowarzyszenie