Aktualności

20.12.2024 roku odbyło się ostatnie spotkanie Onkologii jutra.

Podsumowaliśmy ten czas:

1. Współpraca organizacji pacjentów jest możliwa i przynosi wymierne efekty – razem zawsze można więcej. Najważniejsze jest wspólne określenie celów. Zdaniem zebranych podstawowe potrzeby pacjentów onkologicznych są niezmienne: profilaktyka pierwotna i wtórna, szybki i równy dostęp do diagnostyki i opieki onkologicznej, konkurencyjna jakość miedzy podmiotami, wprowadzenie jako standardu diagnostyki molekularnej nowotworów, szczególnie w raku płuca, rehabilitacja onkologiczna.
2. Monitoring działań w opiece onkologicznej jest bezwzględnie potrzebny.
3. Omówiono również potencjalne przyczyny relatywnie niewielkiego zaangażowania organizacji pacjentów w procesie legislacyjnym. Zdaniem uczestników spotkania kluczowe są: brak wiary we własną skuteczność, nieznajomość systemu ochrony zdrowia w wystarczającym stopniu, trudny język, używany w projektach aktów prawnych, brak szerokich konsultacji społecznych, zapowiadających i wyjaśniających proponowane zmiany jeszcze w okresie prekonsultacyjnym.
4. Skromna obecność przedstawicieli organizacji pacjentów podczas posiedzeń w Parlamencie RP z kolei wynika z braku wystarczających środków finansowych (organizacje spoza Warszawy muszą wygenerować finanse na podróż oraz czasami nocleg w Warszawie) oraz czasowych (szczególnie dla organizacji spoza Warszawy). Dodatkową trudnością jest późne informowanie o planowanych posiedzeniach przez komisje parlamentarne, przekładanie terminów, odwoływanie posiedzeń lub zmiany tematów posiedzeń.
5. Organizacje liczą na większą stabilność resortu zdrowia w realizacji zapowiadanych reform oraz szeroką dyskusję nad nimi, z ujęciem wszystkich interesariuszy systemu opieki onkologicznej.
6. Podczas spotkania uczestniczący przedstawiciele organizacji pacjentów zadeklarowały kontynuację rozpoczętej współpracy, zarówno w ramach formalnych koalicji, jak też działań w ramach konkretnych, jednorodnych problemach określonych grup chorych na raka.

09 pażdziernika 2024 roku organizacje pacjentów zrzeszone w Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej zorganizowały Dzień Profilaktyki Raka.

Panie Senatorki, Panowie Senatorowie mieli możliwość dowiedzieć się, jak prawidłowo badać piersi, na czym polega samobadanie jąder, dlaczego badania przesiewowe są ważne.

Organizacje pacjentów onkologicznych od wielu lat zaangażowane są w działania dotyczące obowiązkowych szczepień przeciw HPV w profilaktyce pierwotnej nowotworów szyjki macicy.

25 lipca 2024 roku odbyło się posiedzenie Komisji Zdrowia na temat dostępności i wykorzystania szczepionek przeciw HPV. .

Ogólnopolską Federację Onkologiczną reprezentowała jej szefowa oraz przedstawicielki organizacji pacjentów w ramach współpracy inicjatywy Onkologia jutra.

Przedstawicielka Stowarzyszenia na rzecz Pomocy Chorym na Mięsaki i Czerniaki Sarcoma zwróciła uwagę na konieczność kwalifikacji do szczepień przez pediatrów, co należy wziąć pod uwagę przy organizacji szczepień w szkołach.

Prezeska OFO zauważyła, że możliwość szczepień w szkołach będzie stanowić znaczne ułatwienie dla rodziców, ponieważ nie będą musieli generować dodatkowego czasu i wizyt w poradniach.

Całość dyskusji znajduje się w linku:https://www.sejm.gov.pl/Sejm10.nsf/biuletyn.xsp?skrnr=ZDR-29

19 czerwca 2024 roku, w ramach programu „Onkologia jutra” odbyło się spotkanie organizacji pacjentów onkologicznych z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia.

Przedstawicielki organizacji pacjentów przedstawiły wypracowane podczas uprzednich dyskusji wnioski dotyczące koniecznych do podjęcia działań, by poprawić zgłaszalność Polaków na badania profilaktyczne. Uczestnicy zgodnie uznali, że brakuje przede wszystkim strategii dotyczącej profilaktyki, a także organu koordynującego działania profilaktyczne w Polsce.

Poniżej notatka ze spotkania

Dyskusja było okazją do wymiany poglądów na temat strategicznych tematów dla polskiej onkologii, w tym profilaktyki, diagnostyki, leczenia, a także edukacji i budowania świadomości na temat chorób nowotworowych i ich zapobieganiu. Ministra zdrowia Izabela Leszczyna podkreśliła swoją otwartość na kontynuowanie konstruktywnego dialogu z organizacjami pacjentów.

Współpraca w ramach strategicznych celów Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej była głównym tematem spotkania przedstawicielek OFO w Ministerstwie Zdrowia z ministrą Izabelą Leszczyną w dn. 17 kwietnia 2024 r. Cele organizacji w takich obszarach, jak profilaktyka, ścieżka pacjenta, edukacja zdrowotna czy skuteczna diagnostyka i leczenie są zbieżne z celami resortu w dziedzinie onkologii, dlatego spotkanie miało konstruktywny przebieg.

W trakcie dyskusji przedstawicielki OFO złożyły na ręce pani ministry podziękowania za realizację dotychczasowych działań w obszarze onkopłodności, czy też zwrócenia większej uwagi na konieczność prowadzenia edukacji zdrowotnej w szkołach. Podkreślono również dostrzeżenie realizacji pierwszych inicjatyw na rzecz zwiększenia zgłaszalności do badań przesiewowych.

Spotkanie było również okazją do omówienia kierunków działań i priorytetowych obszarów na kolejne tygodnie i miesiące. Wśród poruszanych tematów omówiliśmy m.in. dalsze działania w obszarze edukacji i budowania świadomości onkologicznej. Zwróciliśmy uwagę na ważny aspekt zmiany programu przesiewowego raka szyjki macicy i potrzebę refundacji testów HPV-DNA oraz cytologii płynnej. Zaakcentowaliśmy również pilne potrzeby w zakresie diagnostyki molekularnej i wprowadzenia rozwiązań pozwalających na rozliczanie badań molekularnych w ambulatorium i umożliwienie finansowania badań genetycznych z krwi, w tym badań genetycznych BRCA1/BRCA2.  – Liczymy na to, że jesteśmy bliżej wyjaśnień, czy wdrożenie tych rozwiązań w Polsce jest możliwe w najbliższym czasie – powiedziała Anna Kupiecka Wiceprezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.

Jednym z głównych obszarów dyskusji była profilaktyka. Jak podkreśliła pani ministra, resort bardzo docenia wszelkie akcje na rzecz promocji profilaktyki realizowane przez samorządy i różne organizacje oraz instytucje, jednak konieczne jest podjęcie w tym obszarze działań o charakterze systemowym. Podzielamy stanowisko, że profilaktyka onkologiczna i szerzej profilaktyka zdrowotna jest obszarem, który wymaga właściwego systemowego umocowania i pilnego wdrażania stosownych programów. W tym kontekście liczymy na konstruktywną współpracę z pełnomocnikiem ministra zdrowia do spraw profilaktyki zdrowotnej i współpracy międzyresortowej w tym zakresie.

– Mamy świadomość, że ograniczony budżet Narodowego Funduszu Zdrowia nie jest w stanie pozwolić na wdrożenie w szybkim czasie wszystkich oczekiwanych przez pacjentów, ale także samo ministerstwo, rozwiązań. Kluczowe jest, aby wybierać najpilniejsze, najbardziej zasadne działania, mogące przynieść efekt w najkrótszym możliwym czasie, zanim zostaną wprowadzone rozwiązania długoterminowe. Niezależnie od nich konieczne jest jednak realizowanie priorytetowych działań np. w obszarze profilaktyki. Właśnie takie inicjatywy, jak spotkania ministry zdrowia z organizacjami pacjentów są doskonałą okazją do tego, by identyfikować najistotniejsze potrzeby, oczekiwania oraz możliwości działań – podsumowała Dorota Korycińska, Prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.