Lata 2023-2024 w onkologii – podsumowanie

20.12.2024 roku odbyło się ostatnie spotkanie Onkologii jutra.

Podsumowaliśmy ten czas:

  1. Współpraca organizacji pacjentów jest możliwa i przynosi wymierne efekty – razem zawsze można więcej. Najważniejsze jest wspólne określenie celów. Zdaniem zebranych podstawowe potrzeby pacjentów onkologicznych są niezmienne: profilaktyka pierwotna i wtórna, szybki i równy dostęp do diagnostyki i opieki onkologicznej, konkurencyjna jakość miedzy podmiotami, wprowadzenie jako standardu diagnostyki molekularnej nowotworów, szczególnie w raku płuca, rehabilitacja onkologiczna.
  2. Monitoring działań w opiece onkologicznej jest bezwzględnie potrzebny.
  3. Omówiono również potencjalne przyczyny relatywnie niewielkiego zaangażowania organizacji pacjentów w procesie legislacyjnym. Zdaniem uczestników spotkania kluczowe są: brak wiary we własną skuteczność, nieznajomość systemu ochrony zdrowia w wystarczającym stopniu, trudny język, używany w projektach aktów prawnych, brak szerokich konsultacji społecznych, zapowiadających i wyjaśniających proponowane zmiany jeszcze w okresie prekonsultacyjnym.
  4. Skromna obecność przedstawicieli organizacji pacjentów podczas posiedzeń w Parlamencie RP z kolei wynika z braku wystarczających środków finansowych (organizacje spoza Warszawy muszą wygenerować finanse na podróż oraz czasami nocleg w Warszawie) oraz czasowych (szczególnie dla organizacji spoza Warszawy). Dodatkową trudnością jest późne informowanie o planowanych posiedzeniach przez komisje parlamentarne, przekładanie terminów, odwoływanie posiedzeń lub zmiany tematów posiedzeń.
  5. Organizacje liczą na większą stabilność resortu zdrowia w realizacji zapowiadanych reform oraz szeroką dyskusję nad nimi, z ujęciem wszystkich interesariuszy systemu opieki onkologicznej.
  6. Podczas spotkania uczestniczący przedstawiciele organizacji pacjentów zadeklarowały kontynuację rozpoczętej współpracy, zarówno w ramach formalnych koalicji, jak też działań w ramach konkretnych, jednorodnych problemach określonych grup chorych na raka.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *